백반증환자로 살아간다는 것은...(그래도 희망이)

출처 : 야후 (https://www.yahoo.com/beauty/i-started-question-whether-i-was-beautiful-202552186.html)

Savita IyerJune 28, 2016

*끝까지 꼭 읽어주세요

인테리어 디자이너 Dayka Robinson은 백반증환자로서 용기있는 삶을 살아가고 있다.

길을 가다가 사람들이 "저 사람에게 무슨 일이 있었던 거지? 왜 저렇게 생긴거지?"하는 눈빛으로 당신을 쳐다보는 것을 상상해 보라.

이게 아틀랜타에 사는 인테리어 디자이너 Dayka Robinson에게 일어나는 일이다.

아홉살 쯤 몸에 백반증이 생겼다는 그녀가 사람들의 야릇한 시선을 느끼는 것보다 더 참을 수 없었던 것은 백반증이라는 게 생명을 위협하는 것도, 전염되는 것도, 그리고 치료법이라는 게 있기는 해도 완치라는 게 불가능하다는 것이었다.  현실의 무게는 정말로 참기 힘들었다.

백반증이 번지기 시작하자 그녀는 모든 자신감을 잃고 슬픈 감정에 빠졌다. "왜 나에게 이런 일이 일어나는 거지?  내가 뭘 잘못한 거야?"  신체적인 기능이 잘못되는 것은 없었지만 정신적인 영향은 정말 컸다고 한다.  그녀는 자신이 아름다운지, 언젠가는 누군가가 자신이 매력적이라고 느낄 수 있을 것인지 스스로 질문했다.  사람들이 그녀를 쳐다보면 "왜 날 저렇게 쳐다보지?"하고 생각했다.

Dayka Robinson이 겪었던 일들은 버지니아 핼리팩스의 장관인 Cece Jones-Davis가 2009년 팔꿈치에 작은 반점이 생긴 이후  처음 5년간 느껴왔던 것들이다.

Cece Jones-Davis와 LeLe Jones가 어깨를 함께 하고 백반증환자로서도 아름다운 삶을 살기로 의지하고 있다.

* Cece Jones-Davis : 오른쪽 분이네요

피부가 희게 변하면서 그녀의 정체성이 뒤죽박죽 되는건 심각한 문제였다.  그럼에도 불구하고 그녀는 쌍둥이 여동생인 Lele Jones(2009년 백반증 진단받음)와 함께 그들의 백반증을 인정하고 긍정적인 방향으로 삶을 영위하기로 결심했다.

"요즘은 백반증과 관련된 이야기들이 10년전에 비해 매우 활발한 편이죠" 이렇게 말하는 존스 자매는 백반증 인식 제고를 위해 힘쓰고 있다.  Jones는 "세계백반증환자의 날"과 같은 매우 중요한 이벤트는 대중들에게 백반증에 대하여 교육하고 알려주는 효과가 있다.  그리고 사람들의 백반증에 대한 인식이 높아지면 백반증환자들이 어떤 삶을 겪는지 이해하게 될 뿐 아니라 치료법도 활발하게 연구될 것이다."라고 말한다.

좀 넓은 레벨에서, 백반증환자들의 삶을 개선하기 위하여 최전선에서 애쓰고 있는 의사집단 주도의  Vitiligo Working Group (VWG)의 리더들은 세계적으로 "백반증 개선(Step Up for Vitiligo)" 캠페인을 시작했다.  이 캠페인에서는 세계적으로 잘 알려진 백반증 전문가와 여러 인종의 백반증 스토리를 담고 있으며 수상경력도 있는 백반증: 진실, 희망 그리고 변화(Vitiligo: Truth, Hope and Change) 라는 비디오도 공개하고 있다.

** 참 훈훈한 이야기입니다.

    이렇게 노력하는 단체들도 많으니 우리도 희망을 가져야겠죠?