백반증환자들이 백반부위를 감추기 위해 사용하는 착색제로 대한백반증협회에서 판매하는 DHA용액이라는 것이 있습니다. 가격도 무난하고 효과도 괜찮다고 해요.
그런데 얼마전 누군가의 고발로 DHA용액을 개발하신 창원 화이트피부과 김태흥 원장님께서 세무조사를 받으셨다고 합니다. 그리고 DHA용액 제조 및 판매가 중단됨에 따라 많은 환우들이 불편해 하고 있습니다.
아마도 DHA용액이 판매금지되면 이익이 발생하는 업체에서 고발한게 아닌가 추측을 하고 있습니다.
백반증 환우들을 위해 애쓰시는 분인데, 힘을 모아 청원운동에 동참하시는 건 어떨까요?
동참 방법: 김태흥 원장(derkim@hanmail.net) 앞으로 이메일 송부
* 보내실 때 이름, 생년월일, 주소지(동단위까지), 응원메시지(1~2줄 정도 이상)
<다음카페 게시글 전문>
백반증협회 DHA 용액 건에 대한 식약처 및 세무서-국세청 조사에 대한 탄원서에 동참해 주시길 부탁드립니다. 내용은 아래의 글을 참고해 주시고, 제게 메일을 보내 주시면, 취합하여 백반증학회 탄원서를 보낼 따 같이 보내겠습니다. 대한피부과학회, 대한피부과의사회에서 동참하기로 하였습니다. 감사합니다.
보내실 곳: 김태흥 원장. derkim@hanmail.net
보내실 때 이름, 생년월일, 주소지(동까지.. 예: 서울시 종로구 혜화동), 다움카페 소속. 응원 메시지(한두줄 정도 혹은 이상. 예전 글 복사해서 보내셔도 됩니다. ) 이렇게 보내시면 모두 출력하여 식약처와 국세청 모두에 보내겠습니다.
현재 몇달이 지났는데, 어찌된 일인지 처리도 않고 그렇다고 폐기도 않은 상태에서 들고만 있다 합니다. 제 경우 세금은 내면 그만입니다만.. 협회장님이 조금 번거로운 일이 더 많습니다.
DHA 용액 재개는 현재 2개 업체에 참여 가능성을 타진하고 있습니다. 비교적 간단하게 제품제조 신고를 할 수 있는 방법도 있다 하니, 어떻게든 비슷한 수준의 제품을 적은 부담으로 공급할 수 있는 방법을 찾아 보겠습니다. 이 부분은 한승경 원장님께서 업체 한 곳을 소개해 주셨고, 어제 심포지움에 참여하신 한 회원님도 친구분을 소개해 주시겠다고 하셨습니다. 너무 늦지 않게.. 비교적 저렴한 가격으로 회사에 제품 생산 의뢰를 하여 일체의 문제가 없는 제품을 공급할 수 있도록 노력해 보겠습니다. 단, 원가를 최대한 낮출 수 있는 방법도 같이 알아 보겠습니다.
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탄 원 서
대백학 : 2016-
수신: 식품의약품안전처장, 국세청장
발신: 대한백반증학회장 및 환우 일동
참조: 식약처 위해사범 중앙수사단 박정규 수사관
창원 세무서 조사과 조사2팀 강선미 조사관
제목: 대한백반증협회의 DHA용액 무단조제 및 판매에 대한 선처
백반증(vitiligo)은 피부 멜라닌세포가 파괴되면서 보기 싫은 흰 반점이 몸 여기저기에 생기는 난치성 자가면역질환입니다. 단파장 자외선 치료, 엑시머 레이저 및 면역억제제로 치료하지만, 치료 효과가 적고 스트레스에 쉽게 악화됩니다.
백반증은 난치성이라 수년-수십년 이상의 장기 치료에도 효과가 적은 분들이 많고, 본인과 가족 모두 고통 속에 살아가고 있습니다. 노출부에 백반증이 생기면 환우들은 대인 활동에 심한 장애를 겪습니다. 치료하느라 학업 및 회사 생활이 힘들어지고, 그 스트레스가 백반증에 다시 악영향을 주는 악화 사이클을 밟습니다. 오랜 기간 백반증을 앓은 환우들은 가난하고 힘이 없다 보니, 일부는 극단적인 선택을 하기도 하며1)2), 사회 활동을 포기하거나 삶이 망가진 채 낙담 속에 살아가는 환우들이 수십만명을 넘어가는 실정입니다. 3)
21개 대학병원 피부과 및 의료기관에서 1300여명의 환자를 대상으로 실시한 대한백반증학회 공동연구에서도 환자들은 삶의 질이 많이 저하되어 있었고, 심한 스트레스 및 좌절감을 받고 있었습니다.
다행히 백반증에 대한 적극적인 홍보와 노출부 엑시머 레이저 치료 건강보험 급여 등의 정책으로 피부과 치료를 받는 환자들도 최근에는 늘고 있습니만4), 지금도 검색사이트에서 ‘백반증’을 치면 수많은 한의원 및 사이비 업자들의 내용이 뜹니다(한의원의 경우 좋은 곳들이 많겠지만, 인터넷 광고를 하는 많은 한의원들이 효과도 없는 약/치료에 수백-수천만원의 치료비를 받는 부적절한 경우도 많습니다.). 그 외 입증되지 않은 수많은 민간요법을 따르다가 피해를 입는 경우도 너무나 많습니다. 5)
이런 현실에서 환우들이 중심이 된 백반증 카페들이 올바른 치료법을 공유하고, 병변 부위를 잘 가려서 생활 스트레스를 줄이려는 노력을 하고 있는 점은 다행한 일입니다. 그 중 ‘대한백반증협회’는 대한 피부과학회 산하학회인 ‘대한백반증학회’6)와 함께 보다 공식적인 의견을 모으는 환우회이며(실명 사용), 다음 카페, ‘백반증을 이기자’는 비공식적인 성향이 강한 환우회입니다(필명 사용).
환우 카페에서 가장 널리 사용되는 ‘백반증을 가리는 법’에서 DHA 용액7)은 가장 중요한 역할을 하고 있습니다. DHA나 덜익은 호두 열매를 사용한 호두액 등을 사용하여 기본적인 색상을 낸 후 특수 메이크업으로 보완하면, 환우들은 편하게 친구나 고객들을 대할 수 있어, 대인 업무 및 생활의 스트레스를 현저히 줄일 수 있습니다.
DHA 용액을 사용하여 백반증을 가리는 방법은 미국피부과학회지에 2002년 발표된 것8)에 근거하여 현 대한백반증학회장이자 개원의인 김태흥 원장이 교수 시절 백반증환우들에게 의약분업관련 설문 응답 감사품으로 제공한 적이 있습니다. 이후 환우들의 강력한 필요 및 요구에 조금씩 드린 적이 있고, 몇년 후에는 일반 업체들이 제품을 만들어 판매하기 시작하였습니다. 그러나, 제품의 가격이 3 cc에 3만원을 넘어서, 면적이 넓은 환우들에게 큰 부담이 되었기에, 5%용액이 30cc에 8천원인 백반증협회의 용액은 환우들이 편하게 기대는 보조제로 사용되었습니다. 이런 부분은 오랜 투병으로 인해 사회경제적으로 아주 힘든 환우회장의 입장에서, 주위 환우들을 돕고 환우회에도 도움이 되도록 하고픈 마음이 인지상정으로 생길 수 밖에 없었다는 점도 잘 이해해 주시길 부탁드립니다.
DHA 용액 건은 처음에는 유사 제품이 전혀! 없어 환우들에게 도움을 드리고자 하는 선한 의도로 시작한 일이었습니다. 이후 등장한 시판 용액들은 가격이 너무 비싸 생활이 어려운 환우들의 요구를 무시하기 어려웠습니다. 그러다 보니, 기존 제품이 등장하였음에도 용액을 계속 공급한 것이 심각한 문제가 될 수 있음을 몰랐던 점에 대해서 당사자는 깊이 반성하고 있습니다. 환우회장은 백반증 환우들과 공익 활동인 환우회 업무를 위해 나선 선한 의도일지라도, 또 백반증협회라는 소규모 모임에서 회원들끼리 자생적으로 만든 동호회 형식의 용액일지라도, 세무 및 보건 당국의 입장에서는 엄정한 불법행위였음을 뼈저리게 느끼고, 당국의 지적 후 즉시 용액 공급을 중단하였습니다.
백반증협회(환우협회)가 처음 시작할 당시 힘없고 가난한 환우단체가 자립하기엔 어려움이 많았기에, 협회 개설 초기에 백반증학회의 없는 예산(대한피부과학회의 산하학회 지원금으로 나온..) 300만원을 보조하기도 하였습니다. 또한 용액 수익금 역시 백반증협회의 공익 활동에 맞춰 전국 모임, 환우와 가족들을 위한 백반증 심포지움, 지역 모임 등을 지원하는데 사용하였습니다.
불법 사항을 지적받은 백반증협회장은 깊이 잘못을 느끼고 있습니다. 그러나 그 잘못이 개인의 이득을 위한 것이 아니었고, 실제 많은 환우들이 큰 위안과 도움을 받았다는 점, 처음 시작할 당시에 기존 제품이 존재하지 않았다는 점 등을 감안하시고, 사회의 그늘에 있는 약한 자들을 돕고자 한 선한 의도를 잘 이해해 주시기를 간곡히 부탁드립니다.
백반증협회 회원 일동, 다음 카페 백반증이겨내자 회원 일동, 2016-11-27 백반증 환우와 가족을 위한 심포지움 참가자 일동.
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1) 남양주서 백반증 환자, 차량에 불붙여 자살. CBS 노컷뉴스 2010년 11월 16일
2) 백반증 30대, "취업 안돼" 연탄 자살. 안타까운 죽음. 세계일보 2013년 10월 30일.
3) Prevalence of Vitiligo and Associated Comorbidities in Korea. Yonsei Med J 56(3):719-725, 2015
4) 백반증 환자 매년 증가…年 평균 3.29%↑. 건보공단, 진료비 지급자료 분석…"청소년·노년층 급증세". 데일리메디 2014년 06월 22일.
5) 얼룩덜룩 백반증 ‘묻지마 처방’ 조심…완치 어려운만큼 검증안된 민간요법 난무. 국민일보 2004년 12월 14일
6) 대한백반증학회는 대한피부과학회에 소속된 분과학회의 하나로 백반증의 연구 및 진료에 참여하는 피부과학회 정회원(피부과전문의)들이 회원으로 참여하고 있습니다. 저희 학회는 매년 4월에 ‘백반증학회 학술대회’를 개최하여 백반증에 대한 최신지견, 임상경험 및 연구결과를 발표·토론하고 있고, 2006년부터 환우협회인 대한백반증협회와 함께 매년 11월에 ‘백반증 환우와 가족을 위한 공개강좌‘를 실시하여 백반증의 진단, 치료 및 관리에 실질적 도움이 되는 소통의 장을 마련하고 있습니다. 2011년 서울에서 열린 제22차 World Congress of Dermatology에서는 ancillary meeting을 주최하여 세계적인 백반증 석학들과 함께 백반증의 진단, 치료 및 경과에 대해 논의하였고, 올 4월에는 일본, 대만, 중국의 백반증 연구진들과 함께 동아시아 백반증학회(East Asian Vitilito Association; EAVA)를 결성하여 백반증 연구의 세계화에도 앞장서고 있습니다.
7) 사탕수수 추출물인 dihydroxyacetone 성분을 사용한 용액입니다. 햇빛 없이 피부색을 입히는 태닝액의 원료로 적절한 농도를 사용하면 3-5일간 지속되는 색을 덧입히는 제제입니다.
8) Suga Y, Ikejima A, Matsuba S, Ogawa H. Medical pearl: DHA application for camouflaging segmental vitiligo and piebald lesions. J Am Acad Dermatol. 2002 Sep;47(3):436-8