백반증 자녀를 둔 어느 어머니의 치료일기

부모님들께

로리 미첼

 

백반증에 걸린 아이를 가진 부모님들을 위한 온라인 커뮤니티인 ‘Just for Parents'에 오신 것을 환영합니다.
여러분은 아마도 아이들을 위해서 정신적인 것 뿐 아니라 의학적으로 어떻게 해 줘야 할지 많은 질문을 가지고 있을 겁니다. 
저도 딸이 처음으로 백반증을 진단받았을 때 이 병에 대한 유용한 정보가 없다는 것에 화가 났고, 혼란스러움과 분노도 함께 느꼈던 기억이 납니다.

저희는 1991년, 8개월 된 우리 딸의 백반증을 알게 되었습니다.

그 당시에는 그다지 정보가 많지 않았고 인터넷도 초기단계였습니다. 
그래도 좋은 뉴스는, 당신들은 바로 여기, 이 사이트에서 당신이 필요로 하는 모든 정보를 찾아볼 수 있다는 것입니다.

그리고 어린 아이들에게 안전하거나 아니면 비교적으로 안전한 것으로 알려진 치료방법들이 다양하게 있습니다.

우리 딸의 백반증은 허벅지 안쪽에 아주 작은 동전 크기의 반점으로 시작되었습니다. 
맨 처음 피부과의사는 아마도 백반부위가 퍼지지 않을 거라고 말했습니다. 

그 애가 12개월 되었을 때 무릎피부색이 변했고 다시는 회복되지 않았습니다. 
두 살 반 경 되었을 때 손가락과 발가락에서 색소가 빠져나가고 있었습니다. 
세 살 쯤 되었을 때에는 색소의 절반 정도가 사라졌습니다. 

우리는 도움이 될 만한 피부과의사를 찾아 다녔지만, 대부분의 의사들은 그냥 포기하고 집으로 돌아가라고 했습니다.

에이프릴이 시도한 다양한 치료법 : 소라렌 크림, 동종요법, 스테로이드 크림, 가성카탈라제(P-cat)과 독일 가성카탈라제(P-KUS)와 UVB 광대역 빛노출. 

유념해야 할 것은 다양한 치료법이 각자 개인별로 다른 효과를 보인다는 것입니다. 
이 중 어느 하나가 당신의 아이에게 필요한 치료법일 수도 있습니다.  항상 담당의사와 논의하고, 당신의 아이에게 가장 적합한 치료법을 찾으십시오.

 

외용 소라렌크림 : 우리는 딸 아이 얼굴에 소라렌 크림을 바르고 약 30분 정도 햇빛을 쬐게 했습니다. 
이 치료로 딸 아이 얼굴에는 색소가 돌아왔으나 눈 및에는 과다색소침착(다크 싸이클)이 발생했습니다.  치료를 중단하자 거의 동시에 회복되었던 색소도 다시 사라졌습니다.

동종요법 : 에이프릴의 색소는 매우 빨리 사라지고 있었고, 나는 절망적이었습니다.  우리는 동종요법 전문의를 찾아갔고 그는 많은 시간을 에이프릴에게 투자했습니다. 
의사는 작은 알약을 처방했고, 우리가 6개월 간 노력했음에도 에이프릴의 백반증은 번져가기만 해서 결국 이 치료도 중단했습니다.

스테로이드 크림, (엘로콘), P-cat과 UVB :  우리는 P-cat과 함께 UVB 광선을 전신에 약 1분간 쪼이게 했습니다. 
처음 3개월간은 아무런 변화도 없었으나 곧 에이프릴의 백반증이 더 이상 심해지지 않고, 손과 얼굴에 작은 주근깨들이 채워지는 것을 발견했습니다. 
담당의사는 얼굴의 색소환원효과를 좀 더 빨리 보기 위해 스테로이드 크림을 순하게 추가로 처방했습니다.
에이프릴은 수영장에서 지나치게 많은 햇빛을 쪼이는 것을 그만두었고, 얼굴은 1개월 안에 거의 완벽하게 색소가 채워졌습니다. 
이 색소는 그녀가 13살 될 때까지 유지되었으나 이내 입과 코 주변에서 약간씩 색소가 없어지고 있었습니다. 
나는 사실 에이프릴에게 색소환원된 것이 스테로이드 크림인지, 아니면 P-cat, UVB, 태양광선 또는 모든 것의 복합효과인지는 정확히 모릅니다. 
우리는 나중에 노스웨스턴 P-cat이 옳은 방식으로 제조되지 않았다는 것을 알게 되었고, 그래서 에이프릴의 색소환원에 큰 도움이 되지 않았을 것이라고 생각하게 되었습니다.
우리는 P-cat을 계속 사용하려고 노력했으나 에이프릴은 1년 쯤 지나자 하루에 2번씩 전신에 P-cat을 바르는 것을 지겨워 했습니다. 
에이프릴이 소란을 피울 우려도 있어 우리는 당분간 쉬기로 결정하고 스테로이드 사용도 중단했습니다.
왜냐하면 스테로이드 크림은 피부를 얇게 만들어 회복 불가능한 손상을 줄 수 있기 때문이었습니다.
저는 지나치게 햇빛을 많이 쪼이는 걸 권하지 않습니다.  지나친 햇빛은 심각한 부작용을 초래할 수 있습니다.
P-KUS(독일 가성카탈라제): 우리는 수년이 지난 후 독일 가성카탈라제를 발랐는데 매우 효과가 있었습니다.  에이프릴이 이걸 바른지 3주만에 다리 뒤쪽에 반점이 생겨나고 그 반점들은 점점 퍼져서 자랐습니다.
에이프릴의 다리 색소가 없어진지 오래 된 상태이기 때문에 색소환원이 어려울 것이라고 생각했지만, 생성된 색소는 잘 유지되어 벌써 4년째 지속되고 있습니다.
우리는 에이프릴이 아침 일찍 P-KUS 크림을 바르고 햇빛에 20분씩 부분별로 노출시키도록 했는데, 에이프릴이 햇빛에 앉아 있는 걸 너무 싫어해서 결국 우리는 이 치료도 중단하고 말았습니다.
그렇지만 이 치료법이 다른 치료법에 비해 가장 효과가 좋았다고 생각합니다.

 

현재 에이프릴은 광선치료만 받기로 결정했습니다.  현재 협대역 6피트짜리 치료기를 가지고 일주일에 3회씩 광선치료를 하고 있으며 점차 시간을 늘리고 있습니다.

주의: 위에 언급된 치료정보는 수년전의 것으로 지금은 더 많은 치료 옵션들이 있습니다.

 

출처 : www.vitiligosupport.org

 

           

 

Just for Parents
Moderator: Lori Mitchell
Welcome to Just for Parents, a special section of the Vitiligo Support online community dedicated to parents of children with vitiligo.
You probably have many questions about what to do medically as well as emotionally for your child. I remember feeling angry, confused and frustrated at the lack of information available about vitiligo when our daughter was first diagnosed. Just the fact that you are reading these words shows that we have come a long way and there is hope.
We found out our eight month old daughter had vitiligo in 1991. There wasn't as much information then and the Internet was just getting up to speed. The good news is that you should be able to find all the information you need right here, at this site.
There are treatments you can try that are safe, or relatively safe for young children.
Our daughter's vitiligo started as one little dime sized spot on her inner thigh. Her first dermatologist told us it probably wouldn't spread. When she was 12 months old she skinned her knee and the color never came back. At around two and a half we could see the color leaving her fingers and toes. By age three she had lost about fifty percent of her color. We searched for a dermatologist that could help, but most told us to just go home and live with it, there was nothing they could do.
April has tried many treatments; topical Psoralen cream, homeopathic, steroid creams, Pseudocatalase (P-cat) and the German Pseudocatalase (P-KUS) and UVB broadband light exposure. Keep in mind that different treatments work differently for each individual. Any one of these treatments may be just what your child needs. Always talk to your doctor and find out what best suits your child's needs.
Topical Psoralen Cream: We used the Psoralen cream on her face and then worked up to about half an hour in the sun. It helped bring color back on her face but she also got hyperpigmentation under her eyes (Dark cycles). Almost as soon as we stopped using it, the color she had gained all went away.
Homeopathic: April was losing her color so fast, I felt desperate. We went to a homeopathic doctor that took his time and really got to know April. He prescribed these little pills and we tried it for about 6 months but her vitiligo kept spreading, so we stopped that treatment.
Steroid Cream, (Elocon), P-cat and UVB: We used the P-cat with about one minute of UVB light treatment on her entire body. For the first 3 months there was no change. Then we noticed that she had stopped losing her color and there were little freckles filling in on her hands and face. Her dermatologist prescribed the mild steroid cream to speed up the color on her face.
*April ended up getting too much sun one day at the pool and her face filled in almost completely within one month. The color stayed until she was about 13, then she started losing a little color around her mouth and on her nose. I'm not sure if it was the steroid cream, the P-cat, the UVB, the extra sun or a combination of all of them that helped her get her color back. We found out later that the Northwestern P-cat wasn't formulated the right way so I feel that probably didn't help her get any color back.
We tried to continue using the P-cat (before we knew it wasn't working) but April got tired of putting it on twice a day, after over a year, over her entire body. She would put up such a fuss we decided to take a break. We didn't want to use the steroid cream for too long because it can thin the skin and cause irreparable damage so we stopped that as well.
*I DO NOT recommend getting too much sun. It could have very serious side effects.
P-KUS: We tried the German Pseudocatalase a couple years later and it worked very well. April got freckles on the back of her legs within about 3 weeks. They started to spread a grow together. Her legs had been so white and had lost the color so long ago we thought maybe she just wouldn't get color back there, but it has stayed and that's been about 4 years ago. We put the cream on and sat in the early morning sun for about 20 minutes per side. April just hated sitting in the sun so much that we stopped that treatment as well, but out of all the treatments I think that one worked best.
Right now she has decided to try just the light unit. We have a narrowband, 6 foot box. She's doing it 3 times a week and building up time.
NOTE- The treatment information outlined above is several years old. There are now more treatment options available.