백반증 생체은행이 있다는 걸 아시나요?

소 개

백반증 바이오뱅크(VBB)는 비영리, 독립적인 생체샘플 및 관련 세부 데이터들의 콜렉션이다.  이는 끔찍한 피부질환임에도 외면받고 있는 백반증 치료를 위한 의학 연구를 촉진하기 위한 것이다. 
여기 VBB에서는 생물학적 샘플의 수집, 보관 및 분석을 통하여 과학계와 연구기관들이 이용할 수 있도록 함으로써 병의 원인, 진단, 새로운 치료법과 궁극적으로 백반증 완치방법을 연구할 수 있도록 한다.  VBB의 핵심자산이라면 포괄적이고 익명의 환자기록과 통합되어 잘 조직되어 있는 모발, 혈액, 혈청과 DNA 표본이다.

 

바이오뱅크란 무엇인가?
종종 생체저장소나 생체물질은행으로도 불리는 바이오뱅크는 생체의학 연구 소스의 열쇠로 일컬어진다.  가장 일반적인 표현으로 정의하자면, 바이오뱅크는 생체 표본과 기증자의 데이터를 체계적으로 수집한 것이다.

질병 감염경로의 발견, 병의 영향과 의미에 대한 분석이 가능하기 위해서는 충분한 생체물질과 관련 정보를 적절한 시기에 접할 수 있어야 한다.  예를 들어, 어떤 연구원이 어떤 병에 대한 새로운 바이오마커를 실험하기를 원한다고 할 경우, 그 연구원은 바이오뱅크 관리에게 어떤 환자의 어떤 생체물질이 제공될 수 있는지, 어떤 관련자료들이 창고에 저장되어 있는지에 대한 정보를 요청할 수 있다.  이런 방식으로 연구원은 실험실에서 환자와 건강한 사람 양측으로부터의 세부적인 의학 데이터를 통한 상호연관성을 분석하고 새로운 모델을 구축할 수 있다.  이러한 방식은 빠른 신연구 결과 도출, 신속한 치료법 개발을 가능하게 할 것이다.
 
백반증 바이오뱅크(VBB)란 무엇인가?
 VBB에서는, 생체 샘플들은 익명의 백반증 환자 데이터 뿐 아니라 병과 관계있는 데이터, 그간 시행되었던 의학적 치료, 가족 현황과 환경 관련 데이터 등이 연결되어 있다.  VBB는 국내 및 공동연구 네트워크를 통한 백반증의 원인과 메커니즘 연구에 중심적 역할을 하고 있다.

VBB의 주요 목적은 3가지이다.
- 연구원 관점 : 조사연구의 목적과 부합하는 특성을 가진 생체물질을 이용
- 바이오뱅크 관계자 관점 : 보유 중인 생체물질 재고와 관련 데이터를 연구계에서 활용하도록 함
- 사용자 관점(피부과의사, 환자) : 병의 경로 추적, 치료 및 결과 기록, 연구소 분석데이터와 사진 저장, 방문 및, 후속 스케줄 기록

이러한 접근방식을 ‘통합 바이오뱅킹’이라고 한다.  이는 네트워크이든 연합 바이오뱅크이든 단일검색 엔진으로 통합함으로써 중앙집중식으로 VBB 인프라 내의 샘플 및 관련 데이터, 그리고 우수한 의학 및 법률행위에 액세스할 수 있도록 하는 것이다.

 

http://vrfoundation.org/research-page/vitiligo-biobank

 

 

About

The Vitiligo BioBank (VBB) is a non-profit, independent collection of biological samples and detailed associated data, designed to facilitate medical research into vitiligo, a devastating skin disease that is much neglected. Here at the Vitiligo Biobank we collect, store and analyze biological samples, which are then made available to the scientific community and research organizations investigating pathogeneses, diagnostics, new treatments, and ultimately a cure for vitiligo. The core asset of the Vitiligo Biobank is a large collection of well-organized hair, blood, serum and DNA samples, integrated with comprehensive and anonymized patient records.

                                               

What is a Biobank?

Biobanks, sometimes called biorepositories or biomaterial banks, represent key a source for biomedical research. Defined in the most general terms, a biobank is a structured collection of biological specimens and corresponding donor data.

The discovery of disease pathways and analysis of their impact and significance critically depend on timely access to sufficient biomaterial and related information. For example, if a researcher wants to test a new biomarker for a specific disease, he or she can request biobank administration for information on what biomaterial is available from corresponding patients, and what related data is stored in the warehouse. This will allow the researcher (or biomaterial owner upon request) to run new analyses in the lab, to correlate them with detailed clinical data from both patients and healthy control subjects, and build a new model. Such an approach will provide new research results much faster and expedite downstream therapy development.

 

What is the Vitiligo Biobank?

 

In the Vitiligo Biobank, biosamples are linked to anonymized vitiligo patient data, as well as data related to the disease, medical treatments that have been conducted, familial situation and environment-related data. The VBB plays a central role in the research of causes and mechanisms of vitiligo, conducted both internally and throughout the network of collaborators.

The main purpose of the Vitiligo Biobank is threefold:
? From a researcher perspective: to have access to the biomaterial with the specific characteristics that match the intended research study.
? From a biobank operator perspective: to make their own biomaterial stock, and accompanying data available to the research community.
? From a user perspective (dermatologist, patient): to track the course of the disease, record treatments and their outcomes, store laboratory analysis data, photos, record visit notes and schedule follow-ups.

This approach is called 'integrated biobanking', which means the integration of networked or federated biobanks under one search engine for centralized access to samples and related data within Vitiligo Biobank infrastructure, and good clinical and legal practice.