백반증 생체은행(VBB) 컨소시엄

 

VBB 컨소시엄

 

VBB 환자들은 세계백반증연구재단(VRF)이 표준 운영절차에 따라 수집한 생체물질과 환자기록 취급을 위한 표준약관, 동의서와 전자 백반증환자 프로필 서류에 동의하게 된다.  VBB 최고대표위원회에서는 주기적으로 VBB의 정책과 절차 등을 검토하고 동의여부를 결정한다.  이러한 자료들은 VBB의 자료센터에서 다운로드받을 수 있다.

 

협력연구소에서는 인력과 기술자원을 스스로 조달하도록 되어 있으며, 관련 자료, 의학자료 및 환자 동의변수 등이 서면자료에서 전자적으로 변환되는 것을 감독하고 확인한다.

환자들은 또한
-  효율적 협력을 위하여 지역 바이오뱅크 교점, 통신 및 IT 하드웨어를 유지하고

-  지역 생체 샘플과 연관된 동의 데이터베이스를 정기적으로 제출하고 통합데이터와 표준용어를 유지하며
- 한 명을 기본 접점으로 지정하여 승인된 연구원이 샘플 유통, 추적 및 보고를 할 수 있도록 하여야 한다.

 

기술적 이슈
 

VBB의 기술발전은 주로 R&D 맥락에서 파트너들이 제공한 시나리오와 백반증과 관련된 의학 연구소들의 주도로 이루어졌다.  중앙센터 데이터웨어하우스에 보관되어 있는 모든 환자들의 데이터는 익명이거나 가명이다.  생체은행 분야에서 연구가 급격하게 진전되고 있는 것을 볼 때 이 웹사이트는 단순히 골격만 제공할 뿐이고 끊임없이 업데이트될 것이다.

VBB는 비영리법인인 백반증연구재단(미국 뉴욕)으로부터 후원을 받고 있다.  백반증연구재단의 임무는 백반증 치료 발전을 촉진하는 것이며, 따라서 통합 바이오뱅킹은 성공을 위해 매우 중요한 것이다.

 

출처 : http://vrfoundation.org/research-page/vitiligo-biobank

 

 

VBB Consortium

 

The VBB participants agree on a common standard for handling biomaterial and patient data which has been compiled by the VRF in the Standard Operating Procedures, Informed Consent Form and electronic Vitiligo Patient Profile documents. The VBB Executive Leadership Committee periodically reviews and agrees upon policies and procedures for the Vitiligo Biobank. All materials are available for download through our Resource Center.

 

Collaborating institutions are expected to provide their own funding for personnel and technical resources, and oversee that related data, clinical data and patient consent variables are transferred from paper to electronic format and validated.

 

Participants are also expected:
? to maintain their local biobank node, communication and IT hardware to ensure effective collaboration,
? to populate local bio sample and associated consent databases regularly, maintain data integrity and standard terminology,
? to appoint a person to function as a primary contact for approved researchers, oversee sample distribution, tracking and reporting.

 

Technical Issues

 
 
The technical developments of the Vitiligo Biobank are mainly driven by the scenarios provided  by the partners in the context of R&D and clinical research related to vitiligo. All patient data kept in the central data warehouse is anonymized or pseudonymized.  Given the rapid progress of research in the biobanking field, this website provides only a framework and will be updated continuously.

The VBB is sponsored by the non-profit Vitiligo Research Foundation (New York, USA.) The Vitiligo Research Foundation's mission is to expedite the development of vitiligo therapy, and an integrated biobanking solution is critical to its success.