6월25일은 세계백반증의 날

세계백반증의날 제정 운동

전 세계의 백반증 환자 커뮤니티가 2016년 세계백반증의 날을 축하하기 위하여 6월 25일 함께 합니다.  올해에는 전 세계를 대표해서 프라하와 워싱턴, 2개의 도시에서 동시 개최됩니다. 

    - 이번 행사의 본부는 체코의 수도이자 피부과학 발전의 온상이며 아름답기로 유명한 도시 프라하에 설치되었습니다.  그리고 2016년 세계백반증의날 행사는 유럽피부성병학회의 전 대표인 야나 헤르코고바 교수가 총괄하게 되었습니다.  헤르코고바 교수와 팀원들은 전 세계의 대중매체, 소셜미디아, 피부학회, 지원단체 및 이 행사에 참여하는 대학과 병원들에게 이 행사를 알리고 있습니다.

   - 워싱턴에서는 정치가, 자선단체 대표와 유명인사 등 수백명이 6월 25일 국회의사당 계단에서 함께 보여 온 세계에 백반증환자 커뮤니티의 목표를 한 목소리로 알릴 예정입니다.  그리고 올해에는 많은 행사들을 통해서 세계백반증의날이 제정될 수 있도록 정치적으로 영향력을 발휘하고, 오랫동안 잊혀져 있던 세계백반증환자 관리법안을 다시 소개할 예정입니다.  세계백반증의날 추진위원회에서는 이 캠페인이 좀 더 강력하게 인지될 수 있도록 여러분의 협조를 필요로 하고 있습니다.

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 세계백반증의 날에 새로운 백반증 제품을 소개하는 전통은 올해에도 계속됩니다.  이 전에는 미국의 잰덤과 인도의 멜빌드가 6월 25일 세계백반증의날 캠페인을 지원하고 제품을 소개하기 위해 선택된 바 있습니다.  올해에는 세스더마사가 후원하는 화이트스팟, 백반부위를 최대한 감출 수 있는 제품의 시판을 소개할 예정입니다.  6월 백반증연구재단에서는 백반증 치료 의사들의 프로토콜을 위한 e-book을 업데이트하여 제공할 예정입니다.  새로운 E- BOOK을 원하신다면 세계백반증연구재단 웹사이트를 찾아주세요

 

이 행사들은 실제 세계백반증의날을 인지시키기 위한 것 중의  소수에 불과합니다.  전 세계에서는 시가행진, 거리공연 및 백반증의날 제정 청원 서명운동 등이 개최되고 있습니다.  또한 오스트레일리아, 아프리카 전역, 브라질, 중국, 크로아티아, 체코, 쿠바, 온두라스, 이탈리아, 조지아, 카자흐스탄, 러시아, 영국 및 여러 곳에서  협력병원들이 백반증을 무료로 검사해 주는 행사도 함께 열리고 있습니다.

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여러분 나라에서도 백반증 지원단체나 피부클리닉을 방문해서 주변에 어떤 일이 생기고 있는지 확인하세요.

 

꼭 올해 6월 25일을 잊지 마세요.  직접 참여하셔도 좋고 기부를 하셔도 좋습니다.  2016년 세계백반증의날에서는 당신을 원하고 있습니다.

 

Dr. Richard Huggins and Dr. Iltefat Hamzavi from Henry Ford Hospital and SE Michigan Vitiligo Support Group

VITFriends and Vitiligo Research Foundation rally at the Massachusetts State House on June 25, 2015

출처 : http://25june.org/en/pages/campaign

<원문>

Campaign

The global vitiligo community is coming together on June 25^th to celebrate World Vitiligo Day 2016.

This year two capital cities – Prague and Washington D.C. – are at the forefront of WVD:

• Beautiful Prague, capital of the Czech Republic and a hotbed of dermatology innovation, is this year’s HQ. Here, WVD 2016 is being managed under the presidency of Professor Jana Hercogova, MD – a past-President of the European Academy of Dermatovenereology. Prof. Hercogova and her team are spreading the word through mass and social media, national dermatology associations, support groups and participating universities and clinics.
• In Washington, hundreds of people – including politicians, charity leaders and celebrities - will gather at the steps of the Capitol on June 25^th to show the unity and purpose of the vitiligo community to the world. This will be a massive event – our chance to bring WVD into the political limelight and hopefully to re-introduce the long-forgotten National Vitiligo Control Act. We need your help to make this rally as big and bold as possible – read more and register here.

The tradition of linking a new vitiligo product launch with the World Vitiligo Day campaign continues in 2016. Previously, Zanderm from USA and Melbield from India chose to support the campaign and introduce their products to the vitiligo community on June 25th. This year, we’ll be marking the launch of White Spot sponsored by Sesderma - a new three-step treatment system developed to minimize the appearance of white spots. June will also see the Vitiligo Research Foundation release an updated ebook on vitiligo treatment protocols for practitioners. Watch out for it on the VRF website.

This is, of course, just a few of the things that are taking place to mark WVD. There will be events taking place in almost every country in the world, including processions, street plays and public petition signing. What’s more, free skin check-ups for vitiligo will be running through participating clinics in Australia, all over Africa, Brazil, China, Croatia, Czech Republic, Cuba, Honduras, Italy, Georgia, Kazakhstan, Russia, the UK and elsewhere.

Check in with your local vitiligo support group or dermatology clinic to find out what’s happening near you.

Just make sure you mark June 25^th this year - whether it’s in person or with a donation – World Vitiligo Day 2016 needs you!